“老婆你那么瘦,用我的骨髓救女儿吧”,孩子妈妈瞬间泪如泉涌

时间:2021-05-11 21:35:41来源:全优惠  阅读:(3)收藏
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我的女儿,妈妈倾尽毕生,只想你好好活着。妈妈想要陪着你慢慢长大,想要你和其他孩子一样能奔跑跳跃,想要看着你健康地穿上漂亮的婚纱出嫁。

“老婆你那么瘦,用我的骨髓救女儿吧”,孩子妈妈瞬间泪如泉涌

(图为:3月22日,谢钰慧最后一次小化疗后,手上PICC管等换药)

口述:钟根秀

撰文:范丽梅

我的女儿,妈妈只要你健康快乐就好!

我的女儿,妈妈倾尽毕生,只想你好好活着。妈妈想要陪着你慢慢长大,想要你和其他孩子一样能奔跑跳跃,想要看着你健康地穿上漂亮的婚纱出嫁。

“老婆你那么瘦,用我的骨髓救女儿吧”,孩子妈妈瞬间泪如泉涌

(图为:4月11号入院准备血浆置换,在病房戴着自己手工做的帽子)

我的女儿慧慧今年4岁,她四个月大的时候发病,确诊重型β地中海贫血。长期的打针输血,她的血管逐渐硬化,身上已经没有好的血管,每次去医院都是手上、脚上、头上换着扎,有时扎好几次都打不到血管。“我好痛,我不要打针了”,每次看着慧慧无力挣扎痛苦的样子,作为母亲的我如同刀割般难受。

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(图为:4月2号入院输血,抽血检验)

在婴儿期,每次到医院输血,慧慧都是用哭闹来表达她的恐惧感。但三年多以来的打针、输血,她也渐渐地由恐惧哭闹,学会了妥协懂事。每次慧慧嘴唇发白感觉浑身乏力时,就会习惯性像个小成人笑着说:“妈妈,又没有血了,要去医院输血了。”扎针时,她明明痛得眼泪渗透眼眶,却不想让爸爸妈妈看着难受,总是会笑着,表现得很坚强说:“妈妈,我不痛,你别难过。”看着这么懂事可爱的女儿,我的心里很不是滋味。慧慧就是上天厚赠给我的天使,可天使总是要多经历一些磨炼,我只能这样安慰着自己。

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(图为:在出租房的慧慧跟爸爸)

我跟慧慧爸爸谢枫相识于2012年,相恋两年后,在2014年结婚组建了自己的小家庭。慧慧爸爸家里三兄妹,他排行老大,全家经济收入来源全靠慧慧爷爷一个人在外打工养活一家五口。谢枫当年与我结婚,因为当地风俗,结婚彩礼要十一万多元,加上其它开销,家里因此欠下了十多万元债务。因为结婚给丈夫一家带来了生活困境,我心里一直特别内疚。婚后为了还结婚欠下的债务和资助弟弟妹妹上学,我们俩人一起离开了家乡到外地一个制衣厂打工。通过一年多的努力,省吃俭用,还了一部分债务。看着日子越来越好,我们对未来充满了希望,于是我就跟丈夫谢枫商量:“我们准备要个孩子吧。”

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(图为:4月入院输血办住院等待)

2015年秋天,我怀孕了,次年6月份女儿慧慧在全家人的期盼下出生。女儿的到来给全家带来了无比的欢乐,看着可爱的孩子,初为父母的我们对未来生活更是充满了美好憧憬。可未等我们细品甜蜜,就被残酷的命运抛入苦海。

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(图为:1月18号在医院打美罗华治疗清抗体)

慧慧4个月的时候,我发现她的嘴唇一天比一天没有血色,带去当地于都县人民医院儿科检查后,发现血常规只有60g(正常是110g以上),当时医生很严肃地批评说:“怎么这么晚才发现,对4个月大的婴儿来说是很危险的,现在需要立即输血后转到上一级医院诊治查明病因。”我当即不敢怠慢听从医生建议马上转到赣州市第一附属医院治疗,在市医院检查排除营养性贫血后,医生怀疑是地中海贫血,需要再进一步检查,抽血去化验。出院差不多十天后,医院打来电话通知说:“家长,你家孩子患有重型地中海贫血。”

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(图为:谢钰慧的疾病诊断证明)

地中海贫血!我和慧慧爸爸懵了,从来没有听说过这种疾病,以为只是单纯的贫血,以后加强营养就可以慢慢恢复了,也没把医生的话当回事。可过了一个多月后,又发现孩子脸发黄且没血色,再次带去于都县人民医院检查,血红蛋白又降到60g,经过输血治疗才恢复精神,这才引起我的重视,认识到地中海贫血的严重性。回家后,我开始在各种网上查阅了解与咨询医生,才知道这是一种严重的遗传基因疾病,患者要终生靠输血维持生命,唯一可治愈的方法就是找到合适骨髓做移植手术。这一刻,我们的天塌了!

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(图为:谢钰慧1月份在医院进行美罗华治疗)

我无数次催眠自己,这肯定只是一场可怕的噩梦,不是真的。但慧慧一次次惨白的唇色,一次次地将我们拉回现实,最后也只能接受并面对现实。我们开始带着慧慧走上了长期输血之路,从刚开始是一个月输血一次,两岁开始间隔变成二十天,到现在的十五天一次。因长期输血导致慧慧体内铁蛋白沉积越来越高,也给她肝肾脏带来了损害。慧慧两岁开始必须每天服用昂贵的恩瑞格去铁药(五百多一盒,一开始一个月两盒到现在一个月三盒)。

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(图为:2020年10月份慧慧在妈妈上班地方玩耍)

为了给慧慧治病,我们整个家庭经济负担也越来越重,2018年9月份我带女儿在深圳市儿童医院看门诊时建立了档案,希望能从中华骨髓库寻找与女儿骨髓相匹配的供者。我把女儿留守在江西由慧慧奶奶照顾,跟慧慧爸爸来到广州制衣厂流水线上班,坐车缝衣服。我们每个月加起来六七千的工资,大部分钱都用在慧慧输血和排铁治疗,剩下不多的就存起来。我很清楚,女儿这个病后面花钱的地方更多。

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(图为:谢钰慧妈妈抱着女儿)

为了给慧慧治病,我们全家不懈努力。婆婆在家照顾孩子,公公为了减轻家庭负担,只要哪里有事做,风吹日晒各种苦力活都做。公公婆婆每个月带着慧慧去于都县人民医院输血、去赣州市第一附属医院拿药,来回奔波折腾,他们从来没有在我们面前抱怨过半句。我公公常说的一句话就是:“不管怎么样,孩子都是我们的心头肉,担心也没用,只要我们一家人齐心协力,总会渡过这个难关的。”我也为能遇到明事理的婆家人深深感动。

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(图为:4月11号入院剃光头发做血浆置换)

2020年年初因疫情原因,我们一家团聚的时间比往年多,团聚时听说过有的家长为了配型试着再怀孕,我和慧慧爸爸就商量,准备赌一次,再怀一个宝宝,希望能跟慧慧骨髓配对成功。3月份我成功怀孕了,我特别开心,心里燃起了新的希望,期待胎儿健康能匹配成功。可是天不遂人愿,在怀孕11周(6月份)检查后也是地中海贫血,医生不建议生,只能无奈引产。正当我因引产痛苦、绝望时,6月份初,深圳儿童医院传来了好消息,通知说:“在中华骨髓库匹配到一个全合供者,供者同意做高分确认。”我们马上按医生指导,汇款寄血样。7月9日医院通知高分辨确认全合,等安排入院体检时间。这时,我们全家人都很开心、激动,我也慢慢走出引产阴影,重拾希望全力配合医院安排。

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(图为:慧慧在医院输血)

慧慧的骨髓配对成功了,希望在即,但是手术的巨额费用让我们一家人再次陷入困境。医院通知我们要准备手术入院押金35万,另外还有骨髓库供者费用,术前化疗、打抗体,自费外购药等共要45万左右费用。从去年6月份开始,慧慧在院的体检、化验费就花费了好几万,我们夫妻算上这几年满足女儿输血、排铁治疗外存下来的积蓄,加上向银行贷款和亲戚朋友们的借款,费用仍然缺口30万。一时间,一家人陷入了沉默,深深的无力感袭来。但只要还有一线生机,我们就不会放弃孩子。不论多么困难,要付出多少代价,我们也要给孩子治病。

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(图为:机灵搞怪的慧慧)

就在我们以为有钱就可以给慧慧做手术时,2021年1月13日医院发来的供者体检不合格的消息打破了我们的幻想,同时也推迟了慧慧的重生之路。我和慧慧爸爸在接到医院这个消息后,突感晴天霹雳。我们怎么也想不到会在体检出现问题。慧慧从2020年10月开始吃术前药,还打了两次抗体,现在免疫力很弱,如果我们不给她做手术的话,那我们的女儿很有可能会撑不住。医生根据慧慧的情况,建议我们夫妻用其中一人的骨髓,给女儿做半相合骨髓移植手术。

“老婆,用我的骨髓救女儿,你那么瘦,到时候你还要进仓照顾女儿做手术呢!”在这个艰难的时刻,慧慧的爸爸率先开口提出自己要做供者。看着丈夫坚毅的表情,我瞬间泪如泉涌。

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(图为:机灵搞怪的慧慧)

目前,慧慧因为体内抗体过高,1月份依次在深圳市儿童医院住院四次打自费美罗华清抗体,同时慧慧爸爸已经完成了体检,经医生评估选定为单倍体移植供者。2月初复查抗体值依旧没有达到手术移植指标,还需两次自费药氟达拉滨两次小化疗治疗,28天为一个周期,3月22号小化疗结束,4月2号再次复查抗体下降了一点,进移植仓前还需4次血浆置换。据核实,谢钰慧整个手术及后续术后康复的治疗费用需要将近50万元,除开45%的医保报销(备注:很多外购药不在医保报销范围内),我们还有将近20万的费用缺口不知道如何筹措。如果筹不到手术费用,我们的女儿就不能顺利办理住院手续,完成术后康复治疗。

给我们的慧慧,一个好好活着的机会吧!我们的女儿,妈妈只想你好好活着,妈妈只要你健康快乐就好!恳请社会有心人,帮帮我们,帮帮慧慧吧!我们的慧慧走出绝境,战胜病魔的那天,我和慧慧爸爸也必将努力做实事回馈社会。祝好人一生平安!

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